Kassai Etelka
Kassai Etelka meseíró, író

2022. április 2. – Az Autizmus Világnapja - az autizmus nem betegség, hanem egy állapot

  1. december 18-án, döntött arról az ENSZ, hogy április 2-a legyen az Autizmus Világnapja. a döntést az indokolta, hogy fel tudják hívni a világ figyelmét az autizmusra, az autizmus spektrum zavarra, amely ma már tízmilliókat érint a földön.

A nemzetközi statisztikák szerint az autizmus spektrumzavar előfordulásának gyakorisága emelkedő számokat mutat, a legfrissebb adatok szerint a gyermekek körében közelít a 2%-hoz. Az óvodákban és az iskolákban ma már körülbelül minden 3. osztályteremben ül egy gyermek, akinek a mindennapjait az autizmus befolyásolja. ( AOSZ sajtóközlemény) 

De mi is pontosan az autizmus?

Az Autista Központ honlapján található definíció szerint: „Az autizmus a szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességűek egyénileg változó támogatásra szorulnak..”

Vagyis az autizmus spektrumzavar egy speciális neurobiológiai fejlődési rendellenesség, mely személy kommunikációs képességében, nehezen alakuló vagy hiányzó társas kapcsolataiban, nem elfogadott viselkedési formában és stereotip cselekvéseiben nyilvánulhat meg. Viszont nagyon széles skálán mozog (innen a spektrum kifejezés). Az alacsony, gyenge minőségű és szűk körben mozgó társas kapcsolattal rendelkező, a meghökkentő modorú, kiemelkedő IQ-val rendelkező személyektől kezdve egészen a nagyon súlyos, beszédében is érintett, nem kommunikáló, önagresszióra is hajlamos emberekig bezáróan.

Az autizmus okai

Az okok máig nem tisztázottak megnyugtatóan, a mai napig folynak kutatások erről az állapotról, számos szakmai vitát indukál az autizmus. Se kezelése, se a tünetek enyhítése körül nem egységes a nemzetközi álláspont. A kutatók nagyobb része azonban arrafelé hajlik, hogy genetikai, neurobiológiai, pszichológiai és környezeti hatások kombinációja ez az állapot. A genetikai háttér mellett (mint fejlődési rendellenesség), a környezeti hatásként ételallergiát, immunrendszeri eltéréseket, esetleges káros anyagok szervezetbe  jutását vizsgálják.

Fontos a korai felismerés

Az autizmus spektrumzavar esetén nem könnyű a felismerés, és a betegséget megnyugtatóan diagnosztizálni még nehezebb. Ezek a nehézségek abból fakadnak, hogy ahogy nincs két egyforma ember, úgy nincs két egyforma autista sprektum zavarral élő gyermek (vagy ember) sem. Néhány tünet néhány gyereknél megjelenik, másnál pedig más tünetek utalhatnak az állapot jelenlétére

A legfeltűnőbb jelek a következők lehetnek a gyerekeknél:

  • Nincs szemkontaktus, az emberi kapcsolatokat általában kerüli, és nem szereti az érintéseket.
  • Túlságosan érzékenyen reagál a különböző hanghatásokra vagy esetleg teljesen közönyösen reagál minden hangra.
  • Nincs vagy csak minimális a veszélyérzete, a fájdalomtűrő képessége eltér az átlagtól, minimális vagy egyáltalán nincs.
  • A metakommunikációs jeleket nem érti – teljesen idegenül mozog a testbeszéd világában, a mimikát se olvassa, ahogy a gesztusokat se érzékeli.
  • Az állandóságban érzi „komfortosan” magát, az állandóság megnyugtató módon hat rá. Berögzült dolgokhoz mindenekfelett ragaszkodik. A rutin megtörhetetlen, ha eltérést tapasztal, nagy ellenállást fejt ki.
  • Se magától nem játszik szerepjátékot, se bevonni nem lehet, a társakkal való együttjátszást is kerüli.
  • Hosszú ideig leköti egy- egy részlet, például egy forgó alkatrész valamely játékban. 
  • Ritmusos, ismétlődő mozgásokat végez, ismétel, ringatózik, hintázik előre-hátra.
  • Hiányzik a mimika és ha beszél (mégis), akkor kifejezéstelen a beszédstílusa. Hangja monoton.

A szülők jellemzően korán észreveszik, hogy a pici valahogy eltér más hasonló korú kicsiktől, de mivel a gyerekek egymáshoz viszonyított fejlődése nagy eltéréseket mutathat (még egy család esetén is), nem olyan könnyű szembenézni ezzel a helyzettel. Első szülők esetén még nehezebb, hiszen akkor összehasonlítási alap sincs, illetve sokszor a rokonság kommunikációja tereli el a gyanút, amikor olyan példákat hoznak, ami pillanatnyilag megnyugtatja a szülőket. (Majd változik, nagyapád se szólalt meg ötéves koráig…. ne féljetek, a mi családunkban már csak ilyenek a férfiak, nem szólnak egy szót se senkihez. Ugyan, csak azért nem néz rád, mert szégyenlős, a nagynénje is pont ilyen volt ebben a korban). Ugyan természetes dolog, hogy a család valamilyen módon nyugtatni igyekszik a szülőket, de el is vihetik a fókuszt a problémáról.

Rendszerint a gyermek közösségbe kerülése után kerül sor a diagnózis felállítására.

Enyhe fokú érintettség esetén a gyermek megfelelő módon integrálható óvodai, iskolai közösségbe, de lehet olyan fokú is az állapot, amely speciális környezetet igényel.

A szülőket jellemzően megrázza a diagnózis, hiszen nem könnyű szembenézni azzal, hogy gyermekük eltér valamennyire az átlagtól. hogy a gyermek más, esetleg speciális bánásmódra van szüksége. Nem könnyű azért sem, mert nyilván a legjobb fejlesztést szeretnék biztosítani a gyermeknek, azt szeretnék, ha a gyermek életminősége gyerekkorban, de később, majd a felnőtt életkorukban is a lehető legjobb legyen.

Ennek alapfeltétele azonban nem csak a fejlesztő foglalkozásokon elérhető viselkedésminták elsajáttítatása. Nem csak az, hogy a szülő elfogadja az állapotot és úgy alakítja a család életét, hogy minden családtag számára élhető közeg maradjon.

 

Az is, hogy a szűk és a tágabb környezete elfogadó legyen, hogy képesek legyünk akkor is közeledni feléjük, ha az adott helyzetben nem mindig könnyű. Ha a gyerekeink számára az elfogadó attitűd a természetes és megjegyzések nélkül, címkék nélkül tudunk autizmus spektrum zavarral élő embertársaink felé fordulni. Természetes módon, mély empátiával.

Éppen ezért idén is kékben ragyog a Szabadság-szobor minden autista társunkért és a hétköznapjaikat támogató, segítő családokért, szakemberekért!

„Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) és tagszervezetei országszerte több, mint 60 rendezvénnyel hívják fel a figyelmet az autista emberek társadalmi elfogadására. A közösségi médiában a #AutismDay2022 hashtag és a világnapra készült profilkép használatára buzdítjuk az embereket. A „Ragyogj Kéken” kampány támogatója és fővédnöke Kövér László, az Országgyűlés elnöke.” ( AOSZ)